Julieta… tu vida, mi historia…

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Desde que soy mamá hay historias que me movilizan intensamente. Es que cuando te ponés en el lugar de otra mamá o papá que están pasando una situación difícil con sus hijos, podés sentir por un instante su dolor como propio, te imaginas a vos misma en aquella situación y es terriblemente desgarrador. Pero, ¿cómo será entonces vivir esa situación durante días, semanas o incluso años? Un dolor que pese a aceptarlo y a intentar sacar lo mejor de él, sigue ahí, latente frente a los nuevos desafíos y las nuevas dificultades.

 

Julieta… tu vida, mi historia… es un libro que nos permite aproximarnos a una realidad vivida por muchas familias. Una realidad dura y difícil, que no se elige pero que cuando toca nos hace sacar lo mejor de nosotros mismos para enfrentarla, nos vuelve más fuertes y nos enseña a apreciar la sutileza de los detalles.

 

Marcela Ruggieri- la mamá

Marcela es la mamá de Julieta, July, pero también la mamá de Taty, Juan y Lola. Marcela también es la esposa de Daniel. Maestra jardinera y profesora de música de profesión, supo combinar sus dos pasiones trabajando en un jardín de infantes como profesora de música. El piano es su cable a tierra y la familia su soporte y contención. Marcela no es escritora, es una mamá que un día decidió escribir como forma de sanar su historia y poder ayudar a otras familias que están atravesando por una situación similar y, también, para que las personas que nunca vivieron algo así puedan conocer una realidad que les es ajena.

 

En el libro Julieta… tu vida, mi historia… nos cuenta la historia de vida de July, una bebé de ojos de cielo que nació con una malformación cerebral congénita (hidrocefalia y agenesia de cuerpo calloso). Una enfermedad que hace más de 25 años la tomó por sorpresa y que la llevó a transitar un camino difícil, lleno de intervenciones e internaciones, llena de médicos y terapéutas, llena de burocracia, recetas y trámites indignantes, pero que en familia y, junto a muchos y buenos profesionales y amigos, pudo transitar felizmente.

 

Escribir este libro fue una necesidad muy grande que crecía  con el correr  de los años. Quizá inconscientemente sabía que era una historia que llegaba a su fin; el deterioro de July me tenía angustiada. Fue una historia muy pero muy intensa, por eso necesite contarla. Había mucha gente que no la conocía personalmente, la familia dejó de verla por mucho tiempo , creo que eso fue un disparador por el cual necesite que esta historia  se conozca, para ayudar…para sanar.
Cuando comencé a escribir el libro se me venían un montón de cosas juntas. Luego trate de ir de a poco. Sentí cuánto había vivido, cuánto dolor, cuántas situaciones difíciles!!. También evite contar cosas muy tristes y borre todo  lo que había escrito sobre mi desprecio hacia un sistema de salud que te llevaba a la locura, porque ensuciaba mi libro, mi historia.

Llegando al final del libro July fallece. Creí que no iba a poder escribir el final pero lo hice,  ya que fue una despedida única,  me regaló una última sonrisa mirándome a los ojos, cosa que ella no podía hacer habitualmente.

Marcela Ruggieri

Momentos difíciles

Una de las partes del libro que más me movilizó fue el momento de la internación de July. Muchas veces uno desde afuera no logra comprender lo que implica una decisión así para la familia, vivir con una persona con discapacidad o una enfermedad severa es una constante encrucijada entre el deber y el sentir. Saber que lo mejor para aquella persona es internarla y hacerlo, a pesar de sentir un enorme dolor en el corazón.

 

Siempre vamos a estar en tu vida Julieta, pero de una manera diferente, iremos aprendiendo día a día, te vamos a extrañar pero necesitas estar compensada, estable, para que puedas tener una vida digna. Te digo esto porque debo repetírmelo a mí misma a cada rato para aceptar este camino que nos tocó a ambas.”

 

Marcela expresa esa sensación de ambivalencia de una forma clara y contundente. Después de muchas idas y vueltas, consultas con especialistas, después de muchas crisis, con tan solo once años debieron internar a July en un centro especializado. La vida les volvió a cambiar, un nuevo comienzo, nuevas rutinas. July supo estar siempre presente en el corazón.

No tengo dudas que logré muchas cosas porque Daniel, mi esposo, estaba a la par mía para todo. Un matrimonio lejos de ser perfecto, unidos. Otro punto fundamental es no negar en lo posible lo que pasa y no hacer culpable al otro cuando te dan un diagnóstico o una operación no sale bien. Igualmente es un camino a recorrer, largo, difícil y experiencias  únicas para cada persona.

 

Momentos felices

A pesar de la dureza de las distintas etapas por las que atravesaron, Marcela logra en cada capítulo reflejar la unión de la familia y, la ayuda y complicidad de los amigos. Recuerdos que resaltan lo importante de esos breves, pero intensos momentos compartidos con nuestros seres queridos. Sin duda nos recuerdan que a pesar de la rutina, el trabajo y los compromisos, lo realmente importante es disfrutar plenamente el tiempo en familia.

 

En las fotos que nos sacamos en familia aparecemos tentados de la risa ya que siempre alguno terminaba mordido o pellizcado por July… a la cuenta de tres nos poníamos todos cerca de ella, el tiempo necesario para que se dispare la foto. Y luego nos alejábamos. Eso también resultaba gracioso.”

Julieta... tu vida, mi historia...

El adios

Antes de que Marcela termine de escribir este libro tuvo que pasar por una de las situaciones más dolorosas, la muerte de July.

 

Dejaste que te agarre la mano, vos apretabas la mía y estuvimos mucho tiempo juntas.”

 

Julieta estuvo internada 18 días, sedada pero despierta, acompañada de sus padres. Dieciocho días para despedirse.

 

Después de July

El libro es además de todo una forma de agradecer y reconocer a todos los que pasaron por la vida de July. Pero también nos permite visualizar las complicaciones adicionales que debieron padecer a causa de la burocracia y el mal desempeño del estado. Un sistema de salud que en vez de ayudar y facilitar el día a día pone trabas y complicaciones.

 

Marcela finaliza el libro brindando información sobre dónde dirigirse en caso de diversas discapacidades (en el ámbito de Capital federal y Zona sur del gran Bs. As., Argentina). Intentando de esta forma poner al alcance de quien está padeciendo algo parecido toda su experiencia de los 25 años junto a su hija.

Sin duda que con July somos personas especiales, cuando nos dimos cuenta que preguntarse: ¿por qué a mi? podría ser: ¿por qué no a mi?. Esto te para en un lugar diferente, te eleva. Obviamente que la sensibilidad, la necesidad de ayudar y otras cualidades se agudizan.

 

Cada patología y  cada persona lo va a vivir de maneras diferente.  Nadie puede evitar el sufrimiento y el camino recorrido. Lo que creo que es importante es no negar, ocuparse y no olvidar a los otros hijos y a uno mismo como persona, porque se puede ser feliz. Justamente la felicidad son momentos. Por supuesto que uno pasa por todos los estados de ánimo y eso es normal: desahogarse, llorar, todo es normal, pero hay que  cuidar la salud mental de su núcleo familiar y la de uno mismo.

Por suerte hay cosas que avanzan y las leyes se van modificando para que todos tengan derecho a una vida digna. Nos falta mucho todavía.  Me alegro por las familias que no tengan que transitar menos,  esa parte burocrática tan injusta.

 

 

Reseña Julieta… tu vida, mi historia

Autora: Marcela Ruggieri

Editorial: Dunken, Buenos Aires, 2016

ISBN:978-987-02-9236-4

 

Este libro llegó a mí de la mano de mi mamá. Fue recibirlo y leerlo casi sin respirar, eso sí con una cajita de pañuelos descartables a mi lado. Es un libro realmente conmovedor y ya desde el mismo prólogo es imposible contener las lágrimas.

 

Cuenta la historia de Julieta, su vida y la vida de una familia que la acompañó y que recorrió junto a ella un camino difícil. Marcela escribe esta historia, desde el amor y el dolor y, sin embargo, lo hace con una visión llena de esperanza. Nos enseña a mirar las dificultades con humor, a valorar los pequeños actos y vivir y disfrutar intensamente cada momento.

 Si, doy gracias a la vida porque a pesar de las tantas internaciones y operaciones que tuvo July de bebé, entre cables y aparatos pude amamantarla  durante 1 año y,  que lamento mucho que cuando falleció quisimos  donar sus órganos, pero no fue posible porque no estaban en condiciones.

 
Julieta es mi ángel y busco sus ojitos mirando al cielo para recordarla!- Marcela

Video familiar. Piano: Marcela Ruggieri

Gracias a Marcela Ruggieri por compartir sus recuerdo y abrirnos parte de su corazón, su historia es un ejemplo de lucha y valentia.

SORTEO

Sorteamos el libro “Julieta… tu vida, mi historia…” dedicado por Marcela. Para poder leerlo y conocer un poco más sobre esta historia de vida. El sorteo es válido en todo el mundo!!!

1- Ser seguidor de Facebook de la página de Pokape.

2- Darle Me gusta y compartir en tu muro de FB la Publicación del sorteo. (Tiene que ser en la modalidad PÚBLICO para que yo pueda verlo a la hora de comprobar que se cumplieron todos los requisitos).

¿Cuándo se realiza el sorteo?

El martes 9 de mayo y es válido para todo el mundo!!!

El sorteo se efectuará  a través de sortea2.com
Este sorteo no está avalado por Facebook.

El ganador si anunciará en este mismo post y por facebook. El ganador tendrá 2 días para ponerse en contacto conmigo vía mail (pokape.pk@gmail.com), reclamar su premio y verificar que se han realizado todos los pasos requeridos. En caso de que no apareciera el ganador, se realizará un nuevo sorteo.  Si tampoco apareciese el segundo ganador, se realizará un sorteo rápido en la página de FB de Pokape otorgando el premio al primer seguidor/a que haya participado en este sorteo y comente la reseña.

A compartir y megustear!!! y… SUERTE PARA TODOS!!

GANADOR DEL SORTEO

  • Laura Martinez

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2 comentarios sobre “Julieta… tu vida, mi historia…

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